Тетяна Кулеша

співзасновниця фонду Орфанні Синиці, голова ради Громадської спілки Орфанні захворювання України

Тетяна Кулеша — педагогиня, голова ради Громадської спілки Орфанні захворювання України та співзасновниця фонду Орфанні Синиці, яка допомагає жити дітям із рідкісними генетичними захворюваннями.

Кулеша народилася у Києві. Закінчила Київський педагогічний інститут ім. Грінченка, викладає англійську мову в одній зі столичних шкіл.

Понад 15 років педагогічну роботу Кулеша поєднує із громадською діяльністю. Все почалося з її особистої історії. Коли синові активістки Дмитру було 11 років, у нього виявили рідкісне генетичне захворювання — мукополісахаридоз. Діагноз належав до категорії орфанних, на той момент в Україні не лікували таких пацієнтів через необхідність дорогого довічного лікування та відсутність ліків.

Лікарі прогнозували, що син Кулеші не доживе до 18 років, і тоді вона вирішила змінювати систему охорони здоров’я. Жінка спілкувалася з пацієнтами з такими ж діагнозами з інших країн, дізнавалася, які закони працюють у них та які документи необхідно розробити для України. Багато років вона влаштовувала акції під МОЗ та Кабміном з вимогою звернути увагу на проблеми дітей з орфанними захворюваннями.

Кулеша створила Громадську спілку Орфанні захворювання України. Завдяки широкому розголосу активістів та сімей, де у дітей виявили рідкісні захворювання, у 2014 році було прийнято закон, згідно з яким орфанні пацієнти будуть довічно забезпечені ліками від держави. Також в Україні з’явився перелік зареєстрованих у країні рідкісних хвороб, він налічує близько 300 позицій. Зараз активісти стежать за реалізацією закону та за виділенням необхідних коштів у бюджеті на лікування орфанних пацієнтів. Грошей та лікування не вистачає, тому представники інтересів орфанних пацієнтів влаштовують пікети та акції під профільними міністерствами. Нині реєструються необхідні препарати, і має бути прийнята стратегія надання допомоги, яка забезпечує підтримкою держави людей із орфанними захворюваннями.

«Як мама дитини, яка має рідкісне захворювання, я щиро переконана, що невиліковна хвороба не скасовує життя. Девізом Громадського союзу, який я очолюю з 2014 року, є фраза, одночасно головна наша мета: „Орфанні хворі — пріоритет держави“. Наша щоденна робота спрямована саме на це — зробити все, що в наших силах і навіть більше, щоб потреби пацієнтів з рідкісними захворюваннями були пріоритетними, а самі хворі мали доступ до ефективного лікування та повноцінного життя», — розповіла про місію спілки Кулеша.

Слухайте подкаст на цю тему

Сьогодні вона також є співзасновницею фонду Орфанні Синиці, в якому відповідає за відносини з державними установами та громадськістю та координує роботу гарячої лінії організації.

Фонд допомагає підопічним з орфанними захворюваннями, а також медичним закладам, у яких пацієнти отримують допомогу. У 2021 році Орфанні Синиці передали до лікарень медичне обладнання, ліки, спеціальне харчування та засоби для генетичної діагностики. Волонтери також збирають кошти на кисневі концентратори та інгалятори для орфанних пацієнтів.

На базі благодійного фонду також працює гаряча лінія, де можна безкоштовно отримати інформаційно-консультаційну, юридичну та психологічну підтримку.

Ця публікація створена НВ за підтримки ІСАР Єднання у межах проєкту «Ініціатива секторальної підтримки громадянського суспільства», що реалізується ІСАР Єднання у консорціумі з Українським незалежним центром політичних досліджень (УНЦПД) та Центром демократії та верховенства права (ЦЕДЕМ) завдяки щирій підтримці американського народу, наданій через Агентство США з міжнародного розвитку. Зміст матеріалу не обов’язково відображає погляди ІСАР Єднання, погляди Агентства США з міжнародного розвитку або Уряду США. Редактор: Олександр Стрельников
Источник