Анна Вузлова

директорка та співзасновниця фонду Inspirаtion Family

Анна Вузлова

Анна Узлова — директорка та співзасновниця фонду допомоги дорослим онкопацієнтам Inspirаtion Family, яка сама боролася з раком, а тепер запроваджує системні зміни та підходи у підтримці людей з онкологією.

Узлова прийшла у благодійність після пережитої особистої історії. У 2014 році у неї виявили рак молочної залози. Через дев’ять місяців після операції, хіміотерапії та опромінення в Узлової знову знайшли пухлину. З 2016 року вона перебуває у повній ремісії. За цей час Узлова зрозуміла, що має потребу ділитися своїм досвідом і допомагати іншим онкопацієнтам. Разом зі ще чотирма подругами, які живуть із історією раку, команда вирішила об’єднатися. Так виник благодійний фонд допомоги дорослим людям з онкологією Inspirаtion Family.

«Я двічі хворіла тричі на негативний рак молочної залози і двічі проходила шлях від встановлення діагнозу до ремісії. І я добре знаю, що стан речей у дорослій онкології в Україні є „некрасивим“. Коли я бачу, що так не повинно бути, я намагаюся це виправити. Так я вирішила, що я маю змінити середовище, в якому опиняються онкопацієнти в Україні. Ця зміна має бути комплексною, системною та ефективною, тому моя діяльність — це адвокація пацієнтів та government relations», — розповіла вона. ⠀

Читайте також:

Анна Вузлова

Складне питання. 10 порад для людей, чиї близькі захворіли на рак

Офіційно діяльність фонду зареєстрували у 2020 році, а Узлова стала за сумісництвом його директоркою.

Команда Inspirаtion Family займається системними змінами, а також інформаційною, психологічною та емоційною підтримкою дорослих онкопацієнтів та їх близьких. Активісти також змінюють ставлення суспільства до раку та проводять освітню роботу, роблячи на своїх сторінках у соцмережах прямі ефіри з профільними лікарями-онкологами та хірургами вузьких спеціалізацій.

Глобальна мета фонду — забезпечити для пацієнтів шлях від діагностики хвороби до якісного лікування за міжнародними сучасними протоколами.

«Місія фонду Inspiration family — створення пацієнтоорієнтованої системи надання онкологічної допомоги в Україні шляхом об’єднання зусиль держави, лікарів, пацієнтів та громадського сектора. У нас є три напрями діяльності: зробити рак зрозумілим для суспільства, інформаційна та емоційна підтримка дорослих онкопацієнтів, системні конфігурації у сфері дорослої онкології», — йдеться на сторінці фонду.

Представники фонду беруть участь у робочій групі із підготовки Національної стратегії контролю онкологічних захворювань. У складі Громадської спілки Коаліція онкопацієнтів України фонд очікує наказу про включення до робочих груп з написання національних протоколів та стандартів лікування онкологічних хвороб.

Inspirаtion Family привертають увагу до проблем дорослої онкології акціями та ініціативами до Cancer Survivors Day та Дня боротьби з раком молочної залози.

Також команда запустила проєкт емоційної підтримки goodbyhair, в межах якого разом із партнерами влаштовує фотосесії та вечірку для жінок, які втрачають своє волосся через хіміотерапію.

Читайте також:

Анна Вузлова

Наталія Лелюх Рак грудей у молодих жінок. Що показали останні дослідження

Для налагодження взаємодії між пацієнтами, лікарями, громадськими організаціями та владою Inspirаtion Family щорічно організовує Форум онкопацієнтів.

«Ми порушуємо стратегічні та практичні питання щодо боротьби з раком в Україні. Ми говоримо не тільки про доступ до лікування, але й про його результативність, якість життя пацієнтів під час та після лікування та, звичайно, надихаємо жити. Наша мета — винести ключові проблемні питання та обговорити їх на найвищому рівні публічно, поєднати зусилля зацікавлених сторін, щоб забезпечити відчутні результати», — зазначають організатори.

Форум відбувається щорічно з 2019 року. Цього року платформа збере експертів та фахівців у сфері подолання проблем дорослої онкології вчетверте.

Анна Вузлова

Анна Вузлова

Анна Вузлова

Анна Вузлова

Ця публікація створена НВ за підтримки ІСАР Єднання у межах проєкту «Ініціатива секторальної підтримки громадянського суспільства», що реалізується ІСАР Єднання у консорціумі з Українським незалежним центром політичних досліджень (УНЦПД) та Центром демократії та верховенства права (ЦЕДЕМ) завдяки щирій підтримці американського народу, наданій через Агентство США з міжнародного розвитку. Зміст матеріалу не обов’язково відображає погляди ІСАР Єднання, погляди Агентства США з міжнародного розвитку або Уряду США. Редактор: Олександр Стрельников
Источник

Leave A Reply

Your email address will not be published.